Wie viele Kinder sind geistig behindert?

Warum schreit ein Baby? Was braucht es zu essen? Was, wenn es zappelt? Alle Eltern stellen sich solche Fragen. Für Ewald und Charlotte sind sie schwerer zu beantworten. Sie leben mit einer geistigen Behinderung und ziehen ihre Tochter allein groß.

Von Gesa Fritz

25.10.2014, 17.22 Uhr

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Vater Ewald: Paula ist ein "Papa-Kind"

Foto: Gesa Fritz

Ewald muss nachdenken. "Blau?", fragt er schließlich und wendet sich an seinen Betreuer. Der zuckt mit den Schultern. "Ja. Ich glaube, sie hat dunkelblaue Augen", legt sich der 41-Jährige fest. Dann fährt er mit der Beschreibung seiner fünfjährigen Tochter Paula fort. Sie hat schöne Haare, geht gerne barfuß und mag Musik, Pizza und Pudding. "Ein Papa-Kind", sagt der Vater stolz.

Ewald und seine Frau Charlotte sind geistig behindert. Sie leben allein mit Paula in einer Mietwohnung im hessischen Odenwald. Sie haben das uneingeschränkte Sorgerecht. Ewald, Charlotte und Paula sind nicht ihre echten Namen, sie heißen nur in diesem Text so.

Ewald sagt, er wollte schon immer Kinder haben. Den Namen seiner Tochter hat er sich auf den Unterarm tätowieren lassen. In Paulas Zimmer malte er eine Burg und blaue Delfine an die Wände. Manchmal gehen Vater und Tochter zum Fußball, SV Darmstadt 98, zweite Liga, dann singen sie gemeinsam die Klubhymne "Oh Lilie, oh Lilie, oh Lilie".

Ewald und Charlotte heirateten zwei Monate vor der Geburt ihrer Tochter. Auch Menschen mit geistiger Behinderung ziehen Kinder groß, nur wird das in der Öffentlichkeit selten wahrgenommen. Es gibt wenige Statistiken zu diesem Thema: 2005 wurden bundesweit rund 2200 Kinder von 2100 geistig behinderten Eltern erfasst, jedes zweite der Kinder wohnte bei seinen Eltern.

Die Geschichte von Ewald, Charlotte und ihrer Tochter Paula zeigt, wie diese Konstellation funktionieren kann. Sie zeigt, wie wichtig Unterstützung für die Familien ist. Sie zeigt aber auch, dass die Behörden immer neu abwägen müssen und die Herausforderung im Laufe der Jahre immer größer wird.

Früher führte Ewald ein sehr eigenständiges Leben. Er arbeitete für die Behindertenwerkstatt der Nieder-Ramstadter Diakonie und lebte in einer eigenen Mietwohnung. Waschen, kochen, einkaufen - alles kein Problem für ihn. Hilfe war höchstens in finanziellen Fragen oder beim Umgang mit Ämtern nötig. Seit Paulas Geburt ist das anders.

Warum schreit ein Baby? Was braucht es zu essen? Was tun, wenn ein Kleinkind um sich schlägt? Die Kindererziehung stellt Männer und Frauen vor ganz neue Aufgaben. Plötzlich muss nicht nur das eigene Leben organisiert werden, plötzlich ist man für eine weitere Person verantwortlich. Es gilt, Diagnosen von Kinderärzten zu verstehen oder einen Betreuungsplatz zu organisieren - große Aufgaben für Ewald und seine Frau Charlotte, die ebenfalls berufstätig ist.

"Die sprachliche Förderung ist oft nicht so gut"

Die Familie erhält von Anfang an viel Unterstützung für das Kind. Im ersten Lebensjahr kommt regelmäßig eine Hebamme, anschließend die Familienhilfe. Zusätzlich hilft Mirko Neugebauer, Betreuer der Nieder-Ramstadter Diakonie. Er begleitet das Paar zum Kinderarzt und zum Elternabend. Der Sozialpädagoge erinnert an Paulas Zahnarzttermin oder die regelmäßige Einnahme von Antibiotika bis zur letzten Tablette. Früh besucht Paula die Krabbelgruppe, inzwischen geht sie in den Kindergarten.

"Das erste Lebensjahr, in dem es vor allem ums Versorgen geht, klappt meistens sehr gut", sagt Ulla Riesberg von der Bundesarbeitsgemeinschaft begleitete Elternschaft (BAB). Dieser Zusammenschluss gemeinnütziger Einrichtungen will Müttern und Vätern mit geistiger Behinderung eine dauerhafte Perspektive ermöglichen. Auch die BAB sammelt dabei ständig Erfahrungen, das Thema ist noch relativ neu.

Bis Anfang der Neunzigerjahre konnten geistig behinderte Frauen, damals noch als "Geisteskranke" tituliert, in Deutschland relativ einfach sterilisiert werden. Und das kam auch immer wieder vor . Brachten sie Kinder zur Welt, wurde ihnen das Sorgerecht häufig entzogen. Inzwischen ist das Familienrecht geändert, ein richterlicher Beschluss Voraussetzung für die Sterilisation . Riesberg ist jedoch überzeugt, dass auch heute vielen Frauen ohne ihr Wissen die Pille verabreicht wird.

Das Vertrauen in die Kompetenzen von Eltern mit Behinderung ist oftmals gering. Ewald ärgert sich über Vorbehalte: Er pflegt eine innige Beziehung zu seiner Tochter. Doch ihm ist klar, dass er Hilfe braucht.

"Die sprachliche Förderung durch die Eltern ist oft nicht so gut", sagt Riesberg. Mit Hilfe von Logopädie und Frühförderung seien Defizite aber meist bis zum Grundschulalter wieder aufgeholt.

Auch Paula erhält diese Hilfen, aber ihr Fall ist besonders: Im Alter von dreineinhalb Jahren werden bei ihr Kleinwuchs und Lernschwierigkeiten diagnostiziert. Sie trägt noch immer Windeln und kann höchstens Zwei-Wort-Sätze formulieren. Paula lebt wie ihre Eltern mit einer geistigen Behinderung. Dabei werden Gendefekte, die eine geistige Behinderung auslösen, nur selten von den Eltern auf ihre Kinder vererbt.

Paula hat noch nie einen Kindergeburtstag gefeiert - auch nicht den eigenen. Ein Ausflug zum Spielplatz ist die Ausnahme. Besuche bei Gleichaltrigen finden nicht statt. Und doch ist Neugebauer überzeugt: "Ewald und Charlotte sind tolle Eltern. Ich habe noch nie erlebt, dass sie Paula gegenüber gleichgültig sind."

Das Familienleben glückt. So gut, dass vor einem Jahr die Unterstützung durch die Familienhilfe eingestellt wurde. Geblieben ist Neugebauer, der Ewald, Charlotte und Paula zweimal pro Woche besucht.

Wenn es nach Ewald ginge, würden auch die Termine beim Jugendamt abgeschafft. Zweimal im Jahr wird die besondere Situation der Familie analysiert und ein Hilfeplan erstellt. Die Anspannung vor jedem Termin sei groß, erzählt Neugebauer: "Das Jugendamt empfinden Ewald und Charlotte als Wegnehm-Amt."

Plötzlich ist Ewald ganz klar

In der Uno-Behindertenrechtskonvention wird das Recht von Menschen mit Behinderung auf Elternschaft klar formuliert. Das Sorgerecht dürfe nur entzogen werden, wenn die zuständigen Behörden nach geltendem Recht entscheiden, dass die Trennung zum Wohl des Kindes notwendig sei. In keinem Fall, so heißt es in Artikel 23, dürfe ein Kind aufgrund einer Behinderung der Eltern von diesen getrennt werden.

So bleibt auch die begleitete Elternschaft eine ständige Gratwanderung. "Wir müssen immer wieder neu schauen, ob und wie es mit den Familien weitergeht", sagt Riesberg. Je stärker die Eltern als Erzieher gefordert sind, etwa wenn Söhne und Töchter pubertieren, desto schwieriger werde es. Mit den Jahren sind die Kinder ihren Eltern oft intellektuell überlegen, das führt zu neuen Problemen.

Sowohl Neugebauer als auch Riesberg mussten in den vergangenen Jahren mehrmals erleben, dass es nicht mehr funktionierte, dass Eltern mit Behinderung das Sorgerecht verloren. Auch jetzt hat Betreuer Neugebauer manchmal Zweifel, es sind immer die gleichen übergeordneten Fragen: Könnte Paula nicht viel besser gefördert werden? Oder ist das Glück dieser Familie der Wert, der zählt?

Für Ewald ist die Antwort klar. Paula gehört zu ihm und Charlotte. In den zwei Stunden des Gesprächs fehlten ihm oft die Worte, aber jetzt ist er ganz klar: "Behinderte Leute können genauso gut mit Kindern umgehen wie Gesunde", sagt er. "Ich glaube, dass viele das nicht wissen."

Wie viele geistig behinderte Kinder gibt es in Deutschland?

158.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren das Vorliegen einer Schwerbehinderung bejaht (d.h. auf einer Skala von 20% bis 100% einen Schweregrad der Behinderung von mind. 50%). Da jedoch nicht alle Familien eine solche Anerkennung beantragen oder erhalten, sind diese Zahlen unzureichend.

Wie hoch Wahrscheinlichkeit Kind behindert?

Ungefähr zwei Prozent aller Neugeborenen weisen genetische Besonderheiten bzw. körperliche Fehlbildungen auf. In Deutschland wird beispielsweise etwa einer von 500 Säuglingen mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte geboren und etwa 1 von 2000 aller lebend geborenen Kinder kommen mit einem Herzfehler zur Welt.

Wie viel Prozent der Babys behindert?

Statistisch gesehen kommt bei etwa 600 bis 700 Geburten ein Baby mit Downsyndrom zur Welt. Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen.

Wie viele Kinder kommen in Deutschland behindert zur Welt?

Von Geburt an schwerbehinderte Menschen in Deutschland nach Geschlecht bis 2021. Die Statistik zeigt die Anzahl von Geburt an schwerbehinderter Menschen¹ in Deutschland nach Geschlecht in den Jahren 2001 bis 2021. Im Jahr 2021 waren bundesweit rund 111.380 weibliche Personen von Geburt an als schwerbehindert anerkannt.

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