Wie hoch ist die Chance seinen genetischen Zwilling zu finden?

Angefangen hatte alles mit einer Typisierungsaktion im Dezember 2007 in Berching. "Ein paar Freunde aus Mühlbach, mein Bruder und ich haben uns dort typisieren lassen", blickt Hummel zurück. Schließlich könne man im Leben selbst auch einmal in die Situation gelangen, dass man einen Stammzellenspender braucht.

Er habe danach nicht mehr weiter groß darüber nachgedacht. Weil er an einer Vergleichsstudie der DKMS teilnimmt, erhält er seit fünf Jahren alle sechs Monate einen Fragebogen. Bei Beantwortung der Fragen werde er immer an das Thema Stammzellenspende erinnert. "Ich habe nicht damit gerechnet, dass ich einmal als Spender in Frage komme. Wie er von der DKMS erfahren habe, würden auch nur 1,5 Prozent aller potenziellen Stammzellenspender, die sich typisieren ließen, jemals benachrichtigt. Die meisten Patienten, etwa 30 Prozent, die eine Stammzellenspende erhalten, finden einen Spender in der Familie.

Ende August erfuhr Hummel von der DKMS, dass er einen genetischen Zwilling habe mit Blutkrebs und er ihm das Leben retten könne. "Jeder Spender hat seinen ganz persönlichen Betreuer, den Case Manager. Der berät einen top und führt ein ausführliches Informationsgespräch", so Hummel. Zu diesem Zeitpunkt könnte man noch von dem Vorhaben zurücktreten. Nach dem Gespräch fuhr Hummel zu einer Voruntersuchung in eine Klinik nach Franken mit EKG, Ultraschalluntersuchung, Aids-Test und Blutentnahme. Der Arzt des Patienten gibt dann vor, ob Knochenmark oder Stammzellen entnommen werden. In etwa 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen, so auch bei Bastian Hummel. Über fünf Tage hinweg wurde ihm ein hormonähnlicher Stoff injiziert. Dieser sorgt für eine vermehrte Produktion von Stammzellen und dafür, dass diese ins fließende Blut ausgeschwemmt werden. "Man fühlt sich, als habe man eine leichte Grippe, aber man kann locker in die Arbeit gehen", blickt Hummel zurück. Weitere Nebenwirkungen seien nicht eingetreten. Als er zur Stammzellenspende in die Klinik fuhr, sei er schon ein bisschen aufgeregt gewesen. Als er jedoch die Krebskranken dort sah, gab ihm dies Mut und Kraft. Er wurde an mehrere Kanülen angeschlossen, die Stammzellen wurden herausgefiltert, dann floss das gefilterte Blut zurück in den Körper.

Dieser Vorgang wiederholte sich mehrmals und nach rund dreieinhalb Stunden war alles vorbei. "Es tut überhaupt nicht weh. Während der Spende habe ich mit meiner Zimmernachbarin den Eberhofer-Krimi auf DVD angesehen und wir wurden gut unterhalten", erinnert er sich. Schließlich wurde ihm noch vorsichtshalber Blutplasma abgenommen, damit das Blut des Patienten später notfalls verdünnt werden könne, danach konnte Hummel die Klinik schon wieder verlassen. Einen Tag später habe er sich prophylaktisch frei genommen, hätte aber durchaus arbeiten können, er sei nur etwas müde gewesen. Drei, vier Tage später erfuhr Bastian Hummel schließlich, dass seine Spende nach Frankreich an einen männlichen Erwachsenen ging. Vier Wochen später folgte eine Nachkontrolle. Den Mann, dem er womöglich das Leben gerettet hat, wird er wohl nie kennen lernen. Zwei Jahre lang müsse er nun noch "seinem" Patienten zu weiteren Stammzellen Abnahmezwecken zur Verfügung stehen. Er sei quasi für diesen genetischen Zwilling reserviert. Zwölf Monate nach seiner Spende erhält die DKMS eine Rückmeldung aus Frankreich mit dem Hinweis auf den Gesundheitszustand des Franzosen. Hummel dürfe ihm dann anonym und in englischer Sprache einen Brief über die DKMS zukommen lassen.

Der Mühlbacher ist froh und glücklich, dass er helfen konnte, möchte aber keinesfalls als Held dastehen, die Aktion sei für ihn selbstverständlich. Viele Betroffene seien sehr verzweifelt, weil die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender zu finden, unendlich gering sei. Nur 1,5 Prozent der typisierten Personen werden überhaupt als Stammzellenspender angeschrieben.

Deswegen sei es absolut wichtig, dass sich so viele Menschen wie möglich typisieren lassen, findet er. "Wenn ich selbst in so einer Situation wäre, wäre ich auch froh, wenn mir geholfen würde." Hummel hofft jetzt, dass es seinem Zwilling gut geht. Jedenfalls denkt er seit der Spende vermehrt über Krebs nach und darüber, dass es jeden und noch dazu in jedem Alter treffen könne.

In dem Moment, in dem der Arzt Dir sagt, dass Du Dich einer Knochenmarktransplantation unterziehen musst, stellst Du Dir sofort die Frage: Wer ist geeignet, mein Knochenmarkspender zu sein? Wer könnte mein Stammzellspender werden?

In diesem Artikel nehme ich dich mit durch alle Überlegungen und Fakten zu der Frage, wer Dein Knochenmarkspender sein könnte!

Dieser Artikel wurde am 13. September aktualisiert.

Knochenmarktransplantation – das kennt man doch nur von den anderen. DKMS, Knochenmarkspende, Stammzellspende – dunkel erinnerst Du Dich an Spenderaufrufe, wie Du  sie in Zeitungen gelesen hast, oder im  Fernsehen oder Radio gehört hast.

Im ersten Moment, wo du selbst betroffen bist, fragst du dich: „Wer soll mein Spender sein?“

Auch ich stellte mir diese Frage, als mein Arzt mir vor einigen Jahren eröffnete, dass meine Blut-Erkrankung nur durch eine Transplantation geheilt werden könnte. Ich fragte mich sofort, wie ich einen fremden Spender finden könnte.

Wer kommt als Knochenmarkspender in Frage?

Inhaltsverzeichnis

• Wer kommt als Knochenmarkspender in Frage?
  • Familienangenörige allgemein als Knochenmarkspender
  • Eltern als Knochenmarkspender?
  • Geschwister als Knochenmarkspender
  • Die Eignung der Familienspender zusammengefasst
  • Fremdspender
• Fazit zur Spendersuche
  • Wird bei Fremdspender und Geschwisterspendern gleich ausgewählt?

Allgemein gilt, dass jeder gesunde und mindestens 50 kg schwere Person im Alter von 18 bis 60 Jahren als Spender in Frage kommen kann. Man kann sich bei der DKMS als Neuspender bis zum 55. Lebensjahr registrieren. Zu beachten ist noch, dass einige Erkrankungen wie zum Beispiel schwere Herz- und Lungenerkrankungen sowie Autoimmunkrankheiten von der Spende ausgeschlossen sind. Dadurch wird sichergestellt, dass es für Spender und Patient kein zusätzliches Risiko gibt.

Die zwei großen Kategorien an Knochenmarkspendern sind nahe Verwandte und Fremdspender.

Familienangenörige allgemein als Knochenmarkspender

Hier gibt es viele Optionen, zum Beispiel Eltern, Kinder, Geschwister oder weiter entfernte Verwandte, wie Kusinen, Nichten und Neffen.

In meinem Fall habe ich nach meiner Diagnose und nach dem Vorgespräch zur Knochenmarktransplantation meine Familie informiert. Sehr schnell bekam ich Anrufe von allen Seiten: Meine Brüder, deren Kinder und auch meine Mutter wollten sich typisieren lassen um mir eventuell als Spender zu helfen.

In der Klinik wurden wir dann aufgeklärt, dass als Familienangehörige nur Geschwister in Frage kommen. Die anderen genannten Verwandten seien erblich zu weit entfernt von mir, um als Spender in Frage kommen.

Spender und Empfänger müssen in wesentlichen Merkmalen exakt übereinstimmen, da sonst die transplantierten Stammzellen abgestoßen werden. Diese Merkmale, (man nennt sie HLA-Merkmale) sind zwar bei engen Verwandten sehr ähnlich, aber bei Eltern oft nicht ausreichend passend. Ein Blick in die Vererbungslehre erklärt das:

Das Erbgut des Kindes und damit auch seine HLA-Merkmale stammen jeweils zu einer Hälfte von der Mutter und zur anderen vom Vater. Somit ist es sehr unwahrscheinlich, dass die HLA Merkmale des Elternteils zu mehr als 50 % mit denen des Nachkommen übereinstimmen.

Bei den Geschwistern des Patienten ist das anders: Es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass ein Bruder oder eine Schwester mehr als 50 % Übereinstimmung in den HLA Merkmalen aufweist, weil beide ja die gleichen Elternteile haben.

Eltern als Knochenmarkspender?

Viele Eltern möchten ihren leukämiekranken Kindern gerne helfen, und der Gedanke, als Elternteil direkt Stammzellen zu spenden ist daher oft der erste. Aus o.g. Gründen kamen sie bis vor zehn Jahren leider dafür nicht in Frage. In 2011 bis 2014 wurde jedoch eine neue Methode vorgestellt, die es nahezu allen Eltern ermöglichen würde, ihre Blutstammzellen ihrem Kind zu spenden – auch wenn ihre Blutzellmerkmale nur zur Hälfte übereinstimmen. Dabei wurden die gespendeten Zellen gereinigt, um nur die Zellen mit den passenden Gewebemerkmalen zu isolieren.

Es gibt dazu einen wissenschaftlichen Artikel, der die Anwendung dieser Methode an 80 Patienten beschreibt.

Ich habe mich für diese Methode interessiert, aber leider nach 2018 keine weiteren Artikel und Quellen darüber gefunden. Wenn dich diese Methode interessiert, wende dich am besten an dein Transplantations-Zentrum und deinen Arzt. Er wird wissen, ob dies eine Möglichkeit ist und wo sie durchgeführt werden kann.

Eltern scheiden allerdings generell nicht komplett als Stammzellspender aus. In einigen Fällen entscheidet man sich für sie als Spender, auch, wenn sie nur zu 50% in den HLA Merkmalen übereinstimmen. Diesen Sonderfall nennt man die so genannte HLA-haploidentische Stammzelltransplantation. Sie kommt in Frage, wenn weder ein passender Geschwisterteil noch ein passender Fremdspender gefunden wurde. Wenn bei dem Patienten die Knochenmarktransplantation zur Behandlung seiner Erkrankung unbedingt und dringend erforderlich ist, wird diese haploidentische Stammzelltransplantation durchgeführt. Dies ist allerdings nicht an allen Kliniken Deutschlands möglich.

Geschwister als Knochenmarkspender

In meinem Fall hat mein Arzt mich direkt gefragt, ob ich Geschwister habe.
Geschwister sind heute immer noch die wichtigste Option und vielversprechendste Möglichkeit, schnell einen Knochenmarkspender zu finden.

Mit einer Wahrscheinlichkeit von fast einem Drittel (26 %) kann ein Geschwisterteil als Knochenmarkspender fungieren.

Bei mehreren Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit somit noch höher, dass in der engsten Familie ein Spender gefunden wird.

Die Eignung eines Spenders wird durch Typisierung der HLA-Merkmale festgestellt. Diese Typisierung der Geschwister verläuft in der Regel schnell und problemlos – meine beiden Brüder wurden baldmöglichst in die Klinik einbestellt, wurden typisiert, und nach zwei Wochen war das Ergebnis da. Mein ältester Bruder passte!

Die Eignung der Familienspender zusammengefasst

Zusammengefasst ergibt sich folgende Reihenfolge für die Spendersuche:

1. Wahl: HLA-identische Geschwister
2. Wahl: HLA-identische Fremdspender
3. Wahl: teilweise passender Familienspender (z.B. haploidentische SZT)

Diese Prioritäten Reihenfolge wird in den meisten Kliniken eingehalten.

Fremdspender

Dann wird die Suche über den behandelnden Arzt eingeleitet. Er erteilt einen Auftrag an das Zentrale Knochenmark Register Deutschland (ZKRD). Das ZKRD erstellt Listen mit potentiell identischen Spendern aus dem In- und Ausland, und verwaltet die Suche, bis, nach Rücksprache mit dem Arzt, der passendste Spender gefunden wird. Dieser wird über das ZKRD informiert und reserviert.

Ich habe meinen auch Arzt gefragt, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, einen Fremdspender (nicht Bruder oder Schwester) zu finden, und war überrascht über die Antwort.

Die Erfolgsrate der Spendersuche ist heutzutage bei 80 – 90 %.

Der Grund für diese hohe Wahrscheinlichkeit, einen Fremdspender zu finden, ist, dass weltweit mehrere Millionen freiwillige Spender registriert sind. Kontinuierlich kommen immer mehr dazu – das ist gut!

Dieses Ergebnis ist für Patienten in dieser bedrängenden Situation durchaus beruhigend. In der Regel dauert die Suche auch nicht mehr so lange wie früher:  Bei 50 % der suchenden Patienten sogar nicht länger als 6 Wochen, nach insgesamt 3 Monaten wird für rund 75 % der Patienten ein Spender gefunden.

Konkret kann das heißen, dass ein Patient nach mehreren Wochen die Wahl hat zwischen zwei oder mehr Spendern. Die Patientin in der Klinik im Nebenzimmer erzählte mir kurz vor der Transplantation, sie hätte die Möglichkeit für Spenderzellen aus Zypern und aus Kanada. Sie hat sich damals für den Knochenmarkspender aus Zypern entschieden.

Zwei Tage vor meiner eigenen Transplantation dachte ich viel über das Für und Wider Geschwister-Spende / Fremdspender nach. Mein Bruder, der zu 99 % zu mir passte, spendete seine Stammzellen über die Apharese, blieb einen Tag und eine Nacht bei mir in der Klinik und wir fühlten uns sehr miteinander verbunden.

Die Zellen für meine Nachbarin kamen pünktlich per Kurier in der Klinik an, sie wurde am gleichen Tag transplantiert wie ich, und verließ im selben Zeitraum die Klinik. Sie hat die Transplantation genauso gut überstanden wie ich.

Ich habe es sehr geschätzt, dass mein Bruder mit seinen Stammzellen mein Lebensretter war. Aber: obwohl er ausgesprochen gut in den Gewebemerkmalen zu mir passte, entwickelte ich nach der Transplantation eine heftige Abstoßungsreaktion, eine GvHD. Das hatte ich bei der Vorgeschichte nicht erwartet.

Fazit zur Spendersuche

Fremdspender sind genauso gut geeignet wie Geschwister.

Es gibt natürlich psychologische Vorteile, einen Bruder oder eine Schwester als Knochenmarkspender zu haben. Mein Bruder hat mich in der Klinikzeit vor der Transplantation sehr viel besucht, ich war vertraut mit der Person, die mir das Leben retten würde. In einem weiteren Blogartikel habe ich unsere Geschichte und die Folgen für uns beide ausführlich geschildert – du kannst das hier nachlesen.

Wird bei Fremdspender und Geschwisterspendern gleich ausgewählt?

Recherchen und Nachfragen haben mir gezeigt, dass für Spender aus der eigenen Familie weniger drastische Auswahlkriterien gelten. Ein Spender aus der Familie kann so im Gegensatz zu einem Fremdspender eine andere Altersgruppe repräsentieren, eine viel ältere Person beispielsweise, als sie für die Fremdspender zugelassen ist.  Diese Kriterien können sich eventuell nach der Transplantation negativ auf das Ergebnis für den Empfänger auswirken.

Die vollständigen Kriterien, wer als Knochenmarkspender allgemein in Frage kommt, findet man auf der Seite der DKMS.

https://www.dkms.de/de/content/wer-darf-spender-werden

Die Fakten zur Spendersuche, hier noch einmal zusammengefasst, machen jedoch Mut:

• Die Suche nach einem Spender ist heutzutage sehr gut organisiert und sehr aussichtsreich.
• Mit einer Wahrscheinlichkeit von 80 – 90 %, einen Fremdspender zu finden, und einer Wahrscheinlichkeit von 26 % unter Geschwistern fündig zu werden, können wir Patienten recht zuversichtlich sein, dass in kürzester Zeit ein Knochenmarkspender zur Verfügung steht.  
• Fremdspender sind nicht schlechter geeignet als Geschwister.

Wie war das bei Dir, welche Erfahrungen hast Du gemacht? Hast Du einen genetischen Zwilling unter Deinen Geschwistern gefunden, oder gab es einen Fremdspender für Dich? Schreib´ doch Deine Erfahrung in die Kommentare unter diesem Blogbeitrag. Ich freue mich über jeden Eintrag und beantworte Deine Fragen dazu!

Am Ende wird alles gut werden, und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es noch nicht am Ende.

Oscar Wilde, irischer Schriftsteller, 1854–1900

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