Bitte beachten Sie, dass Texte, die älter als 2 Jahre sind, sich in der Überarbeitung befinden und gegebenenfalls nicht den aktuellen wissenschaftlichen Stand wiedergeben.
Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund
Vom Krebs geheilt zu werden, bedeutet einen weiten Weg zu gehen. Moderne diagnostische und therapeutische Verfahren haben es möglich gemacht, dass die Heilungsraten in den letzten Jahren stark angestiegen sind. So leben allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen, die eine Krebserkrankung erfolgreich überstanden haben. [1] Auch wenn für die Betroffenen mit der Zeit das Risiko eines Rückfalls schwindet, können Krebstherapien mitunter unerwünschte Langzeitfolgen, die sich auf die Lebensqualität auswirken, verursachen. Für solche Fälle besteht ein Netzwerk aus vielfältigen medizinischen und sozialen Unterstützungs- und Beratungsangeboten, wo ehemalige Krebspatienten Hilfe finden können. [2]
Wie lange ist ein Krebspatient ein Krebspatient und was passiert nach der eigentlichen Krebsnachsorge?
Nach einer Krebstherapie empfehlen Fachleute aufgrund möglicher Langzeitnebenwirkungen und den speziellen Bedürfnissen der Betroffenen regelmäßige ärztliche Kontrollen. Die Nachsorge wird so lange fortgeführt, bis das Risiko eines Rückfalls deutlich gesunken ist. Zumeist beträgt dieser Zeitraum fünf Jahre. [3] Ob Spätfolgen oder Folgeerkrankungen auftreten, ist von der Krebserkrankung und -behandlung, aber auch vom individuellen Krankheitsverlauf und den Nebenwirkungen abhängig. 53% der Langzeitüberlebenden berichteten über Gesundheitsprobleme, 49% über nicht-medizinische Probleme. Nachsorgeuntersuchungen sind als Sicherheitsmaßnahme zu verstehen und bedeuten keineswegs, dass Spätfolgen auftreten müssen. [2]
Mögliche körperliche Langzeitfolgen der Krebstherapie
Besonders häufig können Krebsüberlebende unter Erschöpfung, Schmerzen, Schlafstörungen, Ängsten, Sorgen, Bewegungseinschränkungen und Polyneuropathie leiden.
Man unterscheidet zwischen Langzeitfolgen und Spätfolgen. Langzeitfolgen sind Probleme, die auch fünf Jahre nach der aktiven Behandlung noch bestehen, wie z.B. Fatigue, verfrühte Menopause und Ängste. Spätfolgen dagegen treten nach der Genesung auf, nach drei bis fünf Jahren oder auch nach zehn bis 20 Jahren; dazu gehören Herzkrankheiten, Zweitmalignome und strahlenbedingte Knochenbrüche. [3]
Als Spätkomplikationen nach Strahlentherapien können Herz-Kreislauferkrankungen, Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes, Hauttumoren, Aufweichung und Zerstörung eines Kieferknochens, Migräne und Krämpfe sowie kognitive Einschränkungen, z. B. ein sogenanntes „Chemobrain“ auftreten.
Zu den möglichen Langzeitfolgen nach Operationen gehören Erkrankungen des Verdauungstraktes, Stoma(künstlicher Darmausgang), kosmetische Probleme, wie Haarverlust und Narben, Funktionseinschränkung nach Amputationen und Phantomschmerzen.
Nach einer Chemotherapie können ebenfalls Langzeitfolgen auftreten: Kardiotoxizität (das Herz betreffende schädliche Wirkungen von Substanzen, die in Chemotherapien enthalten sind), Lungentoxizität, Neurotoxizität, Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion oder Unfruchtbarkeit.
An
neurologischen Langzeitfolgen werden krankhafte Veränderungen des Zentralnervensystems, Neuropathie, Schwindel, Schädigungen des Gehirns, Tremor (unwillkürliche, sich rhythmisch wiederholende Zusammenziehen einander entgegenwirkender
Muskelgruppen), Demenz, Schädigung des Rückenmarks und Muskelkrämpfe beobachtet.
Zu den chronische Schmerzsyndromen können Phantom- oder Stumpfschmerzen nach Amputation, Knochenschmerzen, neuropathische Schmerzen, schmerzhafte Vergrößerung der Brustdrüse beim Mann, Phantombrustschmerzen nach Brustentfernung (Mastektomie), Schmerzsyndrome nach Öffnung des Thorax (Thorakotomie) oder Radikaloperation mit Ausräumung aller Lymphknoten des Halses, Nervenschmerzen, Bauchschmerzen und Schmerzen durch Lymphödeme gehören.
Eine weitere körperliche Langzeitfolge kann die Unfruchtbarkeit durch die Krebstherapie sein. Bis vor einigen Jahren gab es fast keine fertilitätserhaltenden Möglichkeiten bei der Frau. Durch die rasanten Fortschritte in der Reproduktionsmedizin hat sich dies erfreulicherweise geändert, und es gibt verschiedene Optionen, die in Abhängigkeit vom Beginn und Art der Krebsbehandlung für die Patientin möglich sind.
Psychosoziale Langzeitfolgen
Viele Langzeitüberlebende und ihre Angehörigen haben noch lange mit den psychosozialen Folgeproblemen der Erkrankung zu kämpfen. [4] Zu den häufigsten Folgeproblemen zählen Fatigue, ein chronisches Müdigkeitssyndrom, Schlafstörungen, kognitive Funktionseinschränkungen, eine veränderte Wahrnehmung des Körperbilds und damit verbunden auch der Sexualität. Darüber hinaus leiden viele Langzeitüberlebende unter der Angst vor dem Wiederauftreten der Erkrankung, was jede Nachsorgeuntersuchung zu einem großen Stressfaktor macht: „Man kann es wohl nicht nachempfinden, wie sich das anfühlt – Todesangst„, berichtet ein Krebspatient in der Interviewreihe Interviewreihe "German Cancer Survivors" [9]
Auch Depressivität und Orientierungslosigkeit nach einem komplett auf den Kopf gestellten Lebensplan können zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität führen. Nicht zu unterschätzen sind auch die sozialen Folgen: Kann durch eine oder mehrere dieser Beschwerden der Beruf nicht weiter ausgeübt werden, ergänzt sich das Ganze um Existenzängste und finanzielle Probleme. Für diese Probleme gibt es Therapiemöglichkeiten, Selbsthilfegruppenund Vereine, die ein Auffangnetz und neue Perspektiven anbieten. Auch mit dem behandelnden Arzt sollten diese Probleme unbedingt regelmäßig thematisiert werden.
Langzeitnachsorge bei Krebs in Kindes- und Jugendalter
In den vergangenen Jahren und Jahrzehnten haben sich die Behandlungsmöglichkeiten und damit auch die Heilungschancen von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung kontinuierlich verbessert. Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden heute in mehr als 80 % der Fälle geheilt. Derzeit leben rund 30.000 Menschen in Deutschland, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren. [7]
Wichtige Ziele für die Langzeitnachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sind:
- Frühzeitiges Erkennen und Behandeln von Langzeit- und Spätfolgen
- Erfassen von physischen, psychischen und sozialen Unterstützungsbedarf
- Erfassung und Dokumentation der Spätfolgen
- Unterstützung bei der Reintegration in den Alltag und Wiedereingliederung in Schule, Beruf, Ausbildung, Studium etc.
- Unterstützung bei der Verarbeitung von positiven und negativen Erfahrungen durch die Krebserkrankung und deren Behandlung [8]
Zuständigkeiten nach einer Krebserkrankung
63,5% der Krebsüberlebenden kehren ins Arbeitsleben zurück [2]. Im Anschluss an die Therapie können Krebsüberlebende verschiedene Unterstützungsangebote erhalten. Die Beratungsstellen der Landesverbände der Deutschen Krebsgesellschaft e.V., Krankenversicherung, die Rentenversicherung, der Arbeitgeber und das Versorgungsamtsind für die Unterstützung von Langzeitüberlebenden zuständig.
Die Krankenversicherung zahlt maximal 72 Wochen Krankengeld
(plus sechs Wochen Lohnfortzahlung), übernimmt die Behandlungskosten sowie die Kosten für eine Haushaltshilfe, die Lymphdrainage, die Krankengymnastik und den Rehasport.
Die Rentenversicherung kümmert sich um die Anschlussrehabilitation, die stationäre medizinische Reha, um Leistungen zur Teilhabe am
Arbeitsleben (Integrationsfachdienst) sowie um die Erwerbsminderungsrente.
Arbeitgeber und Arbeitnehmer sollten gemeinsam die betrieblichen Maßnahmen zur gesundheitsverträglichen Weiterbeschäftigung klären. Der Arbeitgeber muss das
betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) organisieren. Im Falle der Arbeitsunfähigkeit haben Arbeitnehmer in der Regel einen bis zu sechswöchigen Anspruch auf Entgeltfortzahlung durch den Arbeitgeber. [6]
Das Versorgungsamt stellt einen Schwerbehindertenausweis aus und ist für Nachteilsausgleiche wie
Kündigungsschutz, Steuererleichterungen, Zusatzurlaub und Maßnahmen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes zuständig.
Aber: Es geht voran!
In den letzten Jahren hat sich jedoch einiges getan, um in Zukunft die Langzeitfolgen weiter zu minimieren. Zuallererst wurde die Therapie grundlegend überdacht. Noch bis vor kurzem ging es um das reine Überleben. Inzwischen wird untersucht, inwieweit sich die Aggressivität einer Therapie senken lässt und diese dennoch dieselbe Wirksamkeit erzielt. Mit dem Senken der Aggressivität nimmt auch das Risiko ab, an einer Spätfolge zu erkranken. Langzeitdaten aus den USA belegen, dass dieses Unterfangen durchaus schon von Erfolg gekrönt war: Lag das Risiko für schwere Langzeitfolgen in den 70ern noch bei 12,7 Prozent, hatte sich die Wahrscheinlichkeit 20 Jahre später bereits um ein Drittel reduziert.
In der Praxis wird vor allem mit der Bestrahlung zurückhaltender umgegangen. Der individuelle Patient wird mehr in den Fokus gerückt. Mithilfe von Hautproben wird untersucht, wer besonders sensibel auf Bestrahlung reagiert. So wird sich zeigen, ob es Patienten gibt, bei denen die Schäden besser repariert werden können. Es existieren außerdem inzwischen neue, vergleichsweise verträgliche Therapiemethoden wie die Protonentherapie und die Immuntherapie.
Da außerdem jeder 5. Krebsüberlebende einen erhöhten Nachsorgebedarf hat, ist die Nachfrage an spezialisierten Sprechstunden für Krebsüberlebende groß. Kliniken sind momentan dabei, ein Netzwerk aufzubauen, um diese anzubieten. [10]
Survivorship-Programme
„Aufgrund möglicher Langzeitnebenwirkungen und den speziellen Bedürfnissen von Krebsüberlebenden ist eine Nachsorge über die eigentliche Tumornachsorge hinaus wichtig“, so Julia Quidde vom Survivorship-Programm L.O.T.S.E. am Hubertus Wald Tumorzentrum in Hamburg. Nachsorge- und Cancer-Survivorship-Programme zielen entsprechend den vielfältigen Folgen und Unterstützungsbedürfnissen der Patienten auf den Ausbau einer längerfristigen wie umfassenden medizinischen und psychosozialen Versorgung der Patienten. [2] Survivorship-Programme sind „ambulante Dauereinrichtungen“ für Patienten nach einer Krebserkrankung und deren Behandlung ohne zeitliche Begrenzung, also auch noch über die Jahre der Tumornachsorge hinaus, sie sind von der onkologischen Rehabilitation als zeitlich begrenzte Akutmaßnahme abzugrenzen. [2]
Das Survivorship-Programm erstellt zunächst einen Survivorship Care Plan. Dieser Plan gibt Auskunft über die Diagnose, die zurückliegende onkologische Therapie und Akutnebenwirkungen oder Komplikationen und enthält einen leitlinienbasierten, individualisierten Nach- und Vorsorgeplan sowie Informationen über mögliche Spät- und Langzeitfolgen, das Rezidivrisiko (Rückfallrisiko) und mögliche Zweitmalignome. Weiter organisiert das Survivorship-Programm Seminare für Patienten sowie deren Angehörige, Schulungen für weiterversorgende Ärzte und Fortbildungsveranstaltungen. Es fungiert als Koordinator, sog. Lotse, als Bindeglied zwischen ehemaligen Behandlern, nachsorgenden Ärzten und Spezialisten und Ansprechpartner für Krebsüberlebende. Auch psychologische, sozialmedizinische und rechtliche Beratungen werden angeboten. [2] Auch die Spätfolgen- und Nachsorgestudienzentrale Late Effects Surveillance System (LESS) bietet Nachsorgesprechstunden in Freiburg und Lübeck an.
Die Ziele eines Survivorship-Programms sind:
- Prävention von Tumorrezidiven, Zweittumoren, Spätkomplikationen
- frühzeitiges Erkennen und Therapieren medizinischer und psychosozialer Spätfolgen
- verbesserte Koordination zwischen ehemaligen Behandlern und nachsorgenden Ärzten
- auf die Bedürfnisse der Survivor einzugehen
(ak)
Fachberatung: Julia Quidde, Survivorship-Programm am Universitären Cancer Center Hamburg,
Service
- Leben nach Krebs! e.V. Selbsthilfe für junge Krebsüberlebende: //www.leben-nach-krebs.de/
- Die Spätfolgen- und Nachsorgestudienzentrale (Late Effects Surveillance System (LESS)) ist eine Serviceeinrichtung für medizinischen Einrichtungen sowie eine Beratungsstelle für Hausärzte und niedergelassene Kinderärzte, die die jungen Patienten nach deren abgeschlossener Krebsbehandlung weiterbetreuen, aber auch für die ehemaligen Patienten und deren Angehörigen: //www.nachsorge-ist-vorsorge.de/
- Beratungsstellen der Landesverbände der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.: //www.krebsgesellschaft.de/deutsche-krebsgesellschaft/ueber-uns/organisation/sektion-a-landeskrebsgesellschaften.html
- Informationen zur Vorsorge und Krebsberatungsstellen, in Zusammenarbeit mit der hessischen Krebsgesellschaft und dem Hessischen Ministerium für Soziales: //www.du-bist-kostbar.de/
- Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs „Junges Krebsportal“: //www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/
- Informationen zu Rehabilitationseinrichtungen und Aktivitäten für junge Krebsüberlebende: //www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge.html
- FertiPROTEKT ist ein Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo- und Strahlentherapie: //www.fertiprotekt.de/
- Survivorship-Sprechstunde L.O.T.S.E. - Leben ohne Tumor, Strategie und Edukation am Hubertus Wald Tumorzentrum. Universitäres Cancer Center Hamburg: //www.uke.de/zentren/cancer-center/index_89987.php
- Das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen ist ein Projekt des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH). Das Angebot richtet sich an Betroffene, insbesondere Patienten und Angehörige, als auch an Ärzte und Wissenschaftler. Es bietet außerdem umfassende Informationen zur langzeitvorsorge und Spätfolgen der Krebstherapie: //www.kinderkrebsinfo.de/patienten/nachsorge/langzeitnachsorge/index_ger.html
- PanCare ist ein europaweites Netzwerk, das sich die Verringerung von Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zum Ziel gesetzt hat und einen sogenannten „survivor-passport“ organisiert: //www.pancarelife.eu/
- Wegweiser Arbeitsfähigkeit ist ein praxisorientiertes Informationsangebot zur Unterstützung von Aktivitäten für den Erhalt oder die Wiederherstellung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit von (chronisch) kranken, behinderten oder von Behinderung bedrohten Menschen: //www.wegweiser-arbeitsfaehigkeit.de/ww/index.php/patienten
- S1-Leitlinie: Nachsorge von krebskranken Kindern: //www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/025-003l_S1_Nachsorge_von_krebskranken_Kindern_Jugendlichen_06-2013.pdf
Quellen:
[1] Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland 2016. Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut (Hrsg). Berlin, 2016
[2]
//www.springermedizin.de/psychosoziale-langzeitfolgen-nach-erfolgreich-behandelter-krebserkrankung/5051228.html, abgerufen am 16.11.2015
[3]
//www.krebsgesellschaft.de/deutsche-krebsgesellschaft-wtrl/deutsche-krebsgesellschaft/gesundheitspolitik/survivorship-oder-wie-lange-ist-ein-patient-ein-pa.html, abgerufen am 16.11.2015
[4]
//www.springermedizin.de/haeufige-gesundheitsprobleme-nach-krebstherapien/4124266.html, abgerufen am 17.11.2015
[5]
//www.springermedizin.de/psychosoziale-langzeitfolgen-nach-erfolgreich-behandelter-krebserkrankung/5051228.html, abgerufen am 17.11.2015
[6]
//www.deutsche-rentenversicherung.de/Allgemein/de/Inhalt/3_Infos_fuer_Experten/02_arbeitgeber_steuerberater/07_bem/was_ist_bem.html, abgerufen am 17.11.2015
[7] //www.kinderkrebsinfo.de/patienten/nachsorge/langzeitnachsorge/einfuehrung/index_ger.html, abgerufen am 17.11.2015
[8]
//www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/025-003l_S1_Nachsorge_von_krebskranken_Kindern_Jugendlichen_06-2013.pdf, abgerufen am 17.11.2015
[9] //www.deutsche-krebsstiftung.de/projekte_gcsd, abgerufen am 24.01.2018
[10]
//www.apotheken-umschau.de/Krebs/Krebstherapie-Leben-mit-spaeten-Folgen-546193.html, abgerufen am 22.03.2018
Aktuell | Informativ | Kompetent - Wichtige Infos zum Thema Krebs nicht verpassen!
Der Newsletter für Patienten und Interessierte: Bleiben Sie auf dem Laufenden mit dem monatlichen Newsletter des ONKO-Internetportals!
Zur Newsletteranmeldung
Letzte inhaltliche Aktualisierung: 22.03.2018
Mehr zum Thema Alltag mit Krebs:
Mit der Krebserkrankung leben lernen
Viele Patienten fürchten sich davor, nach der Krebstherapie allein gelassen zu werden. Sie haben Angst vor dem Rückfall, aber auch den Folgen der Behandlung. Doch Ärzte, Psychoonkologen und Beratungsstellen stehen ihnen zur Seite. Wir geben Tipps wie Sie sich auch nach der Therapie nicht allein fühlen.
Weiterlesen Mit der Krebserkrankung leben lernen
Sexualität nach einer Krebserkrankung
Eine Vielzahl körperlicher Aspekte kann dazu führen, dass Menschen nach einer Krebserkrankung ihre Sexualität als problematisch erleben. Sehr belastende Veränderungen der körperlichen Integrität sind beispielsweise eine Brustamputation, der Verlust einer Extremität oder ein künstlicher Darmausgang. Hier erfahren Sie, wie betroffene Paare damit umgehen können und welche professionellen Hilfen es gibt.
Weiterlesen Sexualität nach einer Krebserkrankung
Krebs - bald eine chronische Erkrankung?
Immer mehr Krebspatienten leben immer länger. Dank des therapeutischen Fortschritts ist die Lebenserwartung von Krebspatienten heute deutlich höher als noch vor zehn, zwanzig Jahren. Wir berichten in unserem Schwerpunktthema darüber, wie chronisch Krebskranke mit Hilfe von Schmerztherapie und psychologischer Unterstützung ihre Lebensqualität steigern können.
Weiterlesen Krebs - bald eine chronische Erkrankung?